“Travaillez jusqu’à votre mort” n’est pas un plan de retraite

La communauté des personnes handicapées est sous le choc cette semaine départ de Judith Heumann. Survivante de la poliomyélite, Judy a passé la majeure partie de ses 75 années à défendre les droits des personnes handicapées à l’école, au travail, en politique étrangère, aux États-Unis et dans le monde. Elle a servi dans les administrations Clinton et Obama et a été une pionnière à la Banque mondiale et à la Fondation Ford. Mais la réalité est que Judy, comme de nombreuses personnes handicapées, a dû travailler jusqu’à sa mort pour maintenir la qualité de vie dont elle avait besoin pour rester dans la communauté et ne pas être forcée d’aller dans une institution ou une maison de retraite contre son gré.

Comme Rebecca Vallas dans Collaboratif Handicap et justice économique dit : « Le handicap est à la fois une cause et une conséquence de la pauvreté. Les règles et réglementations relatives à la sécurité sociale, à la loi sur les normes de travail équitables, à la loi sur l’investissement dans la main-d’œuvre et à Medicaid régissent toutes les décisions que les personnes handicapées peuvent prendre concernant leur statut économique, de l’université à fréquenter à l’opportunité de se marier.

Recherche de Institut national des handicapés montre que les ménages avec une personne ayant une incapacité qui limite sa capacité de travail ont environ 17 000 $ de plus en coûts annuels qu’un ménage comparable sans incapacité. Les personnes handicapées connaissent la pauvreté sur taux double personnes non handicapées. La communauté des personnes handicapées connaît des taux plus élevés d’itinérance, d’insécurité alimentaire et de chômage que les personnes non handicapées. Et avant la pandémie mondiale, plus de 10 000 des personnes handicapées sont décédées dans l’année en attendant l’approbation des prestations. Sans surprise, ces statistiques sont encore plus frappantes lorsqu’elles intègrent la race, le sexe et l’identité 2LGBTQIAP.

Le problème avec tout cela, c’est qu’il n’y a pas de “problème”. Au contraire, le système fonctionne exactement comme il a été conçu pour fonctionner. Et à cause des énormes lacunes de notre paysage de la sécurité sociale, “travailler jusqu’à la mort” est devenu le régime de retraite de tant de personnes handicapées.

Services aux ménages et aux collectivités

Lorsque la plupart des gens pensent aux soins infirmiers, ils pensent aux personnes âgées et non aux personnes handicapées. Mais ce segment de la population comprend tous ceux qui ne font pas partie du marché du travail, ainsi que certains qui le sont. Les services fournis par HCBS peuvent inclure l’habillage et le bain, la préparation des repas, le nettoyage et la lessive, les activités quotidiennes pour lesquelles les personnes handicapées ont besoin d’aide pour vivre dans leur communauté. Ceux qui ne reçoivent pas de HCBS ont tendance à vivre dans des maisons de retraite ou des institutions. Il y en a depuis 2016 plus de 656 195 personnes ils attendent des dérogations pour leur permettre de s’installer dans la communauté. Mais même s’ils obtiennent une exemption, notre société n’est pas préparée avec l’infrastructure nécessaire pour soutenir ces personnes dans la vie communautaire. Il n’y a pas suffisamment de logements abordables ou de transport dans la communauté pour répondre aux besoins des personnes handicapées, ou une main-d’œuvre suffisamment formée ou rémunérée pour fournir des services qui répondent aux besoins. Plusieurs tentatives d’augmentation du budget du HCBS ont échoué dans divers éléments de la législation sur la réponse à la pandémie. Les personnes handicapées sont donc obligées de faire du crowdfunding. Un tiers des campagnes Go Fund Me sont destinés à financer les dépenses liées à la santé. À l’été 2022, la communauté des personnes handicapées a travaillé pour financer une fiducie créée pour soutenir l’écrivaine-activiste-voyante cyborg Alice Wong, qui a fait face à une institutionnalisation involontaire sans soutien financier après son retour d’une hospitalisation prolongée.